Témoignage : Une maladie rare et méconnue
Avez-vous déjà entendu parler de la cardiomyopathie du péri partum ? Alice non plus n’avait aucune idée de ce que c’était… rare et méconnue, elle est aussi souvent mal diagnostiquée. Quand elle m’a contactée, elle souhaitait raconter son histoire pour faire connaître cette maladie. Elle avait écrit : « Il y a tellement peu de gens qui connaissent cette maladie (et moi compris) que je trouve important de la faire connaître… tout ça peut sauver des vies. On ne connaît pas tout et on doit avant tout s’écouter. » Voici son témoignage.
« Trois jours. Ça fait 3 jours que j’ai accouché et que je ne me sens pas bien. Pas moi-même. Faible. Épuisée. J’entends les nombreuses phrases « tu viens d’accoucher, c’est normal, il faut laisser le temps à ton corps de s’en remettre, accoucher c’est une épreuve, l’accouchement n’a pas été simple (…) » alors je ne dis rien.
Cinq jours. Ça ne va pas. Je passe une nuit horrible, à surveiller mon pouls et à le voir descendre. Terrifiée. En pleurs. Parce que je sens que ce qui se passe n’est pas normal. Le lendemain mon tensiomètre indique 18/10. Je m’écoute (toujours s’écouter !) et prends rendez-vous chez le médecin. Elle reprend ma tension et m’ordonne d’aller aux urgences.
Je vois dans son visage que ça ne sent pas bon. Elle pense à une pré-éclampsie ou à une hémorragie… « peut-être qu’ils ont oublié quelque chose dans l’utérus » dit-elle.
Il est 16h quand j’arrive à l’hôpital. En pleurs. Encore. Est-ce possible d’avoir autant de larmes? Les médecins ne comprennent pas trop, mais l’hémorragie est directement écartée. On me propose de rester 24 à 48 heures en observation. J’y resterais 72 heures… avec mon bébé. Ouf. Vu mon désarroi, ils me proposent de la garder auprès de moi. M’imaginer séparée d’elle, 6 jours après lui avoir donner la vie, m’est insupportable.
7 semaines. L’amour est au bout du chemin… Ça fait aujourd’hui 7 longues semaines et je n’ai pas eu une semaine sans examens médicaux. Échographies cœur et thyroïde, IRM cœur, IRM cerveau, prises de sang, médicaments, scanner cardiaque (…) 6. Verdict: cardiomyopathie du peri-partum. Une insuffisance cardiaque. J’ai 31 ans. Mon cœur et mon corps en ont pris un coup. Le mot me transperce. Comme pour tout. Mes épaules n’arrivent pas toujours à tout porter. À tout supporter… J’ai besoin de temps, pour me retrouver.
Tantôt triste, tantôt en colère d’avoir eu mes premiers moments avec ma fille volés, tantôt positive, tantôt négative… Mes émotions font les montages russes. On ne peut pas prédire si ce sera à vie ou pas, pourquoi une personne guérit et pas une autre ?
Il paraît que demain est un autre jour. Alors en l’attendant, j’essaie de prendre chaque journée comme elle vient. Avec ses hauts… et ses bas. La vie est faite de ça. Et puis je n’oublie pas d’être reconnaissante pour notre petit miracle, quelle chance dans la malchance ! Victoria, ma victoire, si je relève la tête c’est grâce à elle. »
